Satzung

1) Der Verein trägt den Namen Morbus Osler Selbsthilfe e.V.

2) Sitz des Vereins ist Niederkrüchten.

3) Der Verein ist im Vereinsregister Niederkrüchten unter der Nummer VR3626 beim Amtsgericht Mönchengladbach eingetragen.

4) Geschäftsjahr ist das Kalenderjahr.

1) Der Verein verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige Zwecke im Sinne des Abschnitts "steuerbegünstigte Zwecke" der Abgabenordnung (§§ 51 ff) in der jeweils gültigen Fassung.

2) Ziel des Vereins ist, Morbus Osler-Betroffenen die Möglichkeit zu geben, in der Gruppe Erfahrungen auszutauschen und sich gegenseitig bei der Bewältigung ihrer durch die Erkrankung entstandene Lebenssituation bzw. Krise zu helfen.

3) Der Verein sieht im besonderen Maße nachstehende Ziele und deren Erreichung als seine Aufgabe an:

a) vordringlich die von Morbus Osler, bzw. HHT (hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie) Betroffenen und deren Partner über die therapeutischen und technischen Möglichkeiten bzw. Weiterentwicklungen aufzuklären, zu beraten sowie Hinweise auf soziale Hilfen zu geben.
b) darauf hinzuwirken, dass die ärztliche Aufklärung und die medizinische Versorgung der Betroffenen verbessert wird.
c) die Zusammenarbeit zwischen Betroffenen deren Partnern und den Ärzten zu entwickeln und zu fördern.
d) Hilfen zur Selbsthilfe zu geben und die Bildung von Selbsthilfegruppen, insbesondere Erfahrungsaustauschgruppen, zu fördern und zu unterstützen.
e) die Öffentlichkeit und besonders die am Gesundheitswesen beteiligten Gruppen über die Problematik von Morbus Osler aufzuklären und auf sachgerechte Lösungen hinzuwirken.
f) Der Verein arbeitet mit Organisationen zusammen, die gleiche oder ähnliche Ziele verfolgen.
g) Öffentlichkeitsarbeit im Sinne der Aufklärung über die Erkrankung und das Wirken der Selbsthilfe zu betreiben.

4) Der Vereinszweck wird insbesondere verwirklicht durch

a) Sammeln und Bereitstellen von Informationen zur Erkrankung Morbus Osler (HHT).
b) Unterstützung der Mitglieder untereinander.
c) Bereitstellen von Informationsschriften über die Krankheit.
d) Förderung der wissenschaftlichen Forschung.
e) Zusammenarbeit mit regionalen, nationalen und internationalen Vereinen und Gruppen, die gleiche oder ähnliche Ziele verfolgen.

1) Der Verein ist selbstlos tätig, er verfolgt nicht in erster Linie eigenwirtschaftliche Zwecke.

2) Mittel des Vereins dürfen nur für die satzungsmäßigen Zwecke verwendet werden.
Die Mitglieder des Vereins dürfen in ihrer Eigenschaft als Mitglieder keine Zuwendungen aus Mitteln des Vereins erhalten.

3) Die Mitglieder dürfen bei ihrem Ausscheiden aus dem Verein keine Anteile des Vereinsvermögens erhalten.

4) Es darf keine Person oder Institution durch Ausgaben, die dem Zweck des Vereins fremd sind, oder durch unverhältnismäßig hohe Vergütungen begünstigt werden.

5) Die Vereins- und Organämter werden grundsätzlich ehrenamtlich ausgeübt.

6) Die Mitgliederversammlung kann bei Bedarf und unter Berücksichtigung der wirtschaftlichen Verhältnisse und der Haushaltslage beschließen, dass Vereins- und Organämter entgeltlich auf der Grundlage eines Dienstvertrages oder gegen Zahlung einer pauschalierten Aufwandsentschädigung ausgeübt werden.

Für die Entscheidung über Vertragsbeginn, Vertragsinhalte und Vertragsende ist der Vorstand gem. § 26 BGB zuständig.

7) Zur Erledigung der Geschäftsführungsaufgaben und zur Führung der Geschäftsstelle ist der Vorstand ermächtigt, im Rahmen der haushaltsrechtlichen Tätigkeiten, hauptamtlich Beschäftigte für die Verwaltung anzustellen.
Die arbeitsrechtliche Direktionsbefugnis hat der 1. Vorsitzende.

8) Im Übrigen haben die Mitglieder und Mitarbeiter des Vereins einen Aufwendungsersatzanspruch nach § 670 BGB für solche Aufwendungen, die ihnen durch die Tätigkeit für den Verein entstanden sind. Hierzu gehören insbesondere Fahrtkosten, Reisekosten, Porto, Telefon und Kopier- und Druckkosten. Die Mitglieder und Mitarbeiter haben das Gebot der Sparsamkeit zu beachten. Der Vorstand kann durch Beschluss im Rahmen der steuerrechtlichen Möglichkeiten Aufwandspauschalen festsetzen.

9) Der Anspruch auf Aufwendungsersatz kann nur innerhalb einer Frist von 6 Monaten nach seiner Entstehung geltend gemacht werden. Erstattungen werden nur gewährt, wenn die Aufwendungen mit prüffähigen Belegen und Aufstellungen nachgewiesen werden.

1) Mitglieder des Vereins können alle natürlichen Personen ab dem 18. Lebensjahr werden.

2) Der Verein hat folgende Mitglieder:

- ordentliche Mitglieder.
- Fördermitglieder.
- Ehrenmitglieder.

3) Die ordentliche Mitgliedschaft wird durch entsprechenden Antrag und Zustimmung durch den Vorstand begründet.

Ordentliche Mitglieder haben ein Stimmrecht. In Vereinsämter können nur ordentliche Mitglieder gewählt werden.

Fördermitglieder sind Mitglieder, die die Aufnahme als solche beantragt haben und mit ihrem Beitrag die Arbeit des Vereins unterstützen wollen, ohne am Vereinsleben teilzuhaben.

Ehrenmitglieder sind Mitglieder, die aufgrund eines Beschlusses der Mitgliederversammlung zu solchen erklärt sind. Ehrenmitglieder sind ordentliche Mitglieder, jedoch von der Zahlung von Mitgliedsbeiträgen befreit.

4) Die Mitgliedschaft endet durch Austritt, Ausschluss oder Tod.

5) Der Austritt eines Mitglieds ist zum Ende eines Monats möglich. Der Austritt muss gegenüber dem Vorstand bis spätestens am 1. Arbeitstag des Austrittsmonats schriftlich erklärt sein.

6) Der Ausschluss eines Mitglieds kann erfolgen, wenn es gegen die Ziele des Vereins oder dessen Interessen grob verstoßen hat oder mit dem Mitgliedsbeitrag um mehr als 1 Jahr trotz Mahnung in Verzug ist.

7) Der Ausschluss erfolgt nach Beschluss der Mitgliederversammlung. Im Falle säumiger Beitragszahlungen und wenn das Mitglied auf schriftliche Anfragen des Vorstandes unter der gemeldeten Adresse nicht reagiert; durch Entscheidung des Vorstandes.

8) Dem Mitglied muss vor dem Ausschluss Gelegenheit zu Stellungnahme gegeben werden.
Eine solche muss spätestens 4 Wochen vor der Mitgliederversammlung beim Vorstand eingehen.

1) Die Mitglieder - mit Ausnahme der Ehrenmitglieder - zahlen jährliche Beiträge an den Verein.

2) Der Jahres-Mitgliedbeitrag ist für jedes Kalenderjahr vollständig fällig in dem die Mitgliedschaft besteht.

3) Die Höhe der Beiträge wird durch Beschluss der Mitgliederversammlung festgelegt.

4) Zur Festlegung von Beitragshöhe und -fälligkeit ist eine einfache Mehrheit der in der Mitgliederversammlung anwesenden, stimmberechtigten Vereinsmitglieder erforderlich.

5) Die Mitgliederversammlung kann eine Beitragsordnung verabschieden, die Art, Umfang und Fälligkeit der Beitragsleistungen regelt.

6) Die Mitgliederversammlung kann für Familienmitglieder, die in häuslicher Gemeinschaft mit einem ordentlichen Mitglied leben, einen verringerten Beitragssatz festlegen.

Organe des Vereins sind die Mitgliederversammlung und der Vorstand.

1) Die Mitgliederversammlung ist das oberste Beschlussorgan des Vereins. Sie ist für alle Aufgaben des Vereins zuständig, sofern diese nicht durch diese Satzung anderen Vereinsorganen übertragen wurden.

2) Die Mitgliederversammlung wird mindestens einmal im Jahr einberufen. Die Mitglieder¬ver¬samm-lung muss ferner einberufen werden, wenn die Mehrheit des Vorstandes oder mindestens 1/4 der Mitglieder dies beantragen.

3) Mitglieder sind mindestens zwei Wochen vor der Versammlung schriftlich unter Beifügung der vom Vorstand festgelegten Tagesordnung zu laden. Die Frist beginnt am Tage nach Absendung des Einladungsschreibens. Das Einladungsschreiben gilt als dem Mitglied zugegangen, wenn es an die zuletzt vom Mitglied an den Vorstand bekanntgegebene elektronische oder postalische Adres¬se gerichtet wurde.
Jede satzungsgemäß einberufende Mitgliederversammlung ist – ohne Rücksicht auf die Zahl der anwesenden Mitglieder - beschlussfähig

4) Die Mitgliederversammlung kann beschließen, dass einzelne Beschlüsse per postalischer oder elektronischer Kommunikation gefasst werden. Dazu wird die Beschlussvorlage allen Mitgliedern postalisch oder elektronisch mit einer Frist von 4 Wochen zur Stimmabgabe vorgelegt.
Stimmabgaben, die nicht bis zum Ende der Frist beim Verein eingehen, gelten als Enthaltungen.

5) Die Mitgliederversammlung beschließt mit einfacher Stimmenmehrheit, soweit diese Satzung nichts anderes vorsieht.

6) Die Beschlüsse sind in einer Niederschrift aufzuzeichnen. Der Versammlungsleiter und der Schriftführer unterzeichnen die Niederschrift.

1) Der Vorstand besteht aus dem (der):

ersten (1.) Vorsitzenden,
zweiten (2.) Vorsitzenden,
dritten (3.) Vorsitzenden,
sowie einem/einer Kassenführer(in) und einem/einer Schriftführer(in).

Der Vorstand gemäß §26 BGB wird aus den 1., 2., und 3. Vorsitzenden gebildet.

2) Die Mitgliederversammlung kann Ehrenmitglieder des Vorstandes benennen, näheres regelt eine Ehrenordnung.

3) Die Vorstandsmitglieder werden von der Mitgliederversammlung mit einfacher Mehrheit für eine Amtszeit von zwei Jahren gewählt, sie bleiben bis zur Neuwahl im Amt.
Wahljahre sind jeweils Jahre deren Endziffer ohne Rest durch 2 teilbar sind. Scheidet ein Vorstandsmitglied während seiner Amtszeit aus, so wählt der Vorstand ein Ersatzmitglied für die restliche Amtsdauer des Ausgeschiedenen.

4) Der 1. Vorsitzende ist einzelvertretungsberechtigt, die übrigen Vorstandsmitglieder können den Verein nur gemeinsam mit jeweils einem anderen Vorstandsmitglied vertreten.
Dies gilt im Innenverhältnis nicht für folgende Geschäfte:

- gerichtliche Vertretung.
- Verträge mit einer Laufzeit von mehr als einem Jahr.
- Arbeitsverträge.
- Grundstücksgeschäfte.
- Verträge mit einem Geschäftswert von über 5.000,00 Euro.

Die vorgenannten Geschäfte können wirksam nur durch den Vorsitzenden, der gemeinsam mit einem weiteren Vorstandsmitglied handelt, abgeschlossen werden.
Nähere Einzelheiten regelt eine Geschäftsordnung.

5) Der Vorstand ist für die Angelegenheiten des Vereins zuständig, soweit sie nicht durch die Satzung einem anderen Vereinsorgan zugewiesen sind.
Er hat vor allem folgende Aufgaben:

- Vorbereitung der Mitgliederversammlungen
- Aufstellung der Tagesordnung der Mitgliederversammlung
- Einberufung der Mitgliederversammlung
- Ausführung der in der Mitgliederversammlung getroffenen Beschlüsse
- Aufstellung eines Haushaltsplanes für jedes Geschäftsjahr
- Erstellung eines Jahresberichts
- Beschlussfassung über Aufnahme und Ausschluss von Mitgliedern.

6) Die Mitgliederversammlung kann darüber hinaus Berater in spezielle, den Vorstand unterstützende und beratende Funktionen, berufen.
Diese können zu den Beratungen des Vorstands eingeladen werden, haben jedoch kein Stimmrecht.

1) Der 1. Vorsitzende beruft den Vorstand zu Sitzungen, die mindestens zwei Mal im Jahr stattfinden müssen, ein. Er hat ihn ferner einzuberufen, wenn die Mehrheit der Vorstandsmitglieder dies unter Angabe des Beschlussgegenstandes beantragt.

2) Die Vorstandsmitglieder sind mindestens zwei Wochen vor der Sitzung schriftlich unter Beifügung der Tagesordnung zu laden.

3) Die Vorstandssitzung leitet der 1.Vorsitzende, im Verhinderungsfall der 2. oder 3.Vorsitzende.

4) Der Vorstand ist beschlussfähig, wenn alle seine Mitglieder satzungsgemäß eingeladen wur¬den und mindestens drei Vorstandsmitglieder anwesend sind. Er ist außerdem beschluss¬fä¬hig, wenn zum zweiten Male wegen desselben Beschlussgegenstandes satzungsgemäß eingeladen und in der Einladung darauf hingewiesen wurde, dass ohne Rücksicht auf die Zahl der Erschienenen beschlossen werden kann.

5) Die Übertragung des Stimmrechts auf ein anderes Vorstandsmitglied ist nicht zulässig.

6) Der Vorstand beschließt mit einfacher Mehrheit. Bei Stimmengleichheit entscheidet die Stim¬me des 1. Vorsitzenden.

7) Auf schriftlichem Wege gefasste Beschlüsse sind gültig, wenn sie einstimmig zustande ge¬kom-men sind.

8) Die Beschlüsse sind in einer Niederschrift aufzuzeichnen. Der Sitzungsleiter und der Schriftführer haben die Niederschrift zu unterzeichnen. Einwendungen gegen die Richtigkeit der Niederschrift sind binnen 14 Tagen ab Zugang der Niederschrift gegenüber dem Vorsitzenden zu erheben.

1) Für die jährliche Prüfung der Kassenführung werden von der Mitgliederversammlung zwei Kassenprüfer gewählt. Sie berichten direkt der Mitgliederversammlung. Die Kassenprüfung wird jeweils durch mindestens einen der Kassenprüfer durchgeführt.

2) Die Wahl erfolgt im selben Zyklus wie die Vorstandswahlen. Die Wahl erfolgt mit einfacher Mehrheit.

3) Kassenprüfer dürfen weder dem Vorstand angehören noch mit Verwaltungsaufgaben für den Verein betraut sein.

4) Die Kassenprüfer dürfen weder untereinander, noch mit Vorstandmitgliedern verwandt oder verheiratet sein, bzw. in einem vergleichbaren Partnerschaftsverhältnis leben.

5) Kassenprüfer arbeiten unabhängig und unterliegen keiner Weisungsbefugnis des Vorstandes.

1) Satzungsänderungen beschließt die Mitgliederversammlung.

2) Für den Beschluss über eine Satzungsänderung ist eine ¾-Mehrheit der erschienenen Vereinsmitglieder erforderlich.

3) Über Satzungsänderungen kann in der Mitgliederversammlung nur abgestimmt werden, wenn auf diesen Tagesordnungspunkt bereits in der Einladung hingewiesen wurde und der Einladung sowohl die bisherige, als auch der vorgesehene neue Satzungstext beigefügt wurde. Bei geplanten Satzungsänderungen muss die Einladung 4 Wochen vor der Mitgliederversammlung versandt werden.

4) Satzungsänderungen, die von Amts-, Gerichts- oder Finanzbehörden verlangt werden, kann der Vorstand von sich aus vornehmen. Diese Satzungsänderungen müssen allen Vereinsmitgliedern sofort schriftlich mitgeteilt werden.

1) Im Rahmen der Mitgliedschaft werden von den Mitgliedern die folgenden Daten erhoben:

- Personendaten (Name, Vorname, Anschrift, Geburtstag).
- persönliche Kontaktdaten (E-Mail-Adresse, Kontaktdaten (Telefon, usw.).
- Verwaltungsdaten (Kontodaten).
- Betroffenheit.

2) Entsprechend des Vereinszwecks der Selbsthilfe dürfen Name, Vorname, Anschrift und Kontaktdaten an andere Mitglieder weitergegeben werden. Soweit erforderlich werden diese Daten auch zu Verwaltungszwecken (Postversand usw.) verwendet.

3) Krankheitsspezifische persönliche Daten dürfen lediglich anonymisiert für statistische Auswertungen genutzt werden, außer das Mitglied hat der Verwendung für bestimmte Zwecke ausdrücklich zugestimmt.

4) Verwaltungsdaten dürfen ausschließlich für die Vereinsverwaltung genutzt werden.

5) Das Mitglied kann verlangen, dass bestimmte Daten nicht weitergeben werden. Dies geht jedoch mit dem Einverständnis einher, dass das Mitglied von Aktionen ausgenommen bleibt, die die Nutzung dieser Daten erfordert.

6) Das Mitglied kann verlangen, dass nach seinem Austritt die persönlichen Daten gesperrt und 10 Jahre nach seinem Austritt seine personenbezogenen Daten aus dem Vereinsregister gelöscht werden. In diesem Fall dürfen jedoch Betroffenheit, Vorname, Ort und Mitgliednummer in den Mitgliederlisten verbleiben.

7) Die Mitglieder verpflichten sich zur Geheimhaltung von Daten, insbesondere persönlicher krankheitsspezifischer Daten und Lebensumstände, die ihnen im Verlaufe der Mitgliedschaft bekannt werden.

8) Die Mitglieder des Vorstandes, beratende Mitglieder und sonstige Kräfte die im Auftrag des Vorstandes tätig werden, werden durch spezielle Vereinbarungen zum Datenschutz verpflichtet.

1) Die Auflösung des Vereins kann nur in einer Mitgliederversammlung mit den Stimmen von 3/4 der erschienenen Mitglieder beschlossen werden.
Ein Auflösungsbeschluss muss mit denselben Modalitäten angekündigt sein, wie eine Satzungsänderung.
2) Im Falle der Auflösung des Vereins, fällt das Vermögen des Vereins an den Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V, Mülheim an der Ruhr, der es im Sinne des Vereinszwecks der Morbus Osler Selbsthilfe und des Abschnitts „steuerbegünstigte Zwecke" der Abgabenordnung §§ 51 ff., in der jeweils gültigen Fassung, zu verwenden hat.

Diese Satzung löst die Satzung der Morbus Osler Selbsthilfe vom 28.06.1997, gegeben zu Brüggen, ab.

Sie wurde durch die Mitgliederversammlung am 12.04.2019 in Bad Überkingen-Oberböhringen beschlossen, sie trägt die Ausgabenummer 19/V1.0

gez.G.Dobrzewski
Der Vorsitzende ______________________________________

gez. S.Kesten
Der 2. Vorsitzende ______________________________________

gez. U.Geisthoff
Der 3. Vorsitzende ______________________________________

gez. B.Dobrzewski

gez. A.Teutschländer

gez. G. Eppinger

gez. J.Flum