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Veranstaltungen anlässlich des Tages für Seltene Erkrankungen

Anlässlich des Tages für Seltene Erkrankungen, der am 29.2.2024 stattfand, haben Vertreter unserer Selbsthilfe an mehreren Veranstaltungen teilgenommen.

  • 27.02.2024: Symposium zum Tag der Seltenen Erkrankungen an der Uniklinik in Homburg im Saarland
  • 02.03.2024: 14. Tag der Seltenen Erkrankungen im Städtischen Klinikum Dessau
  • 02.03.2024: 1. Ulmer Osler-Tagung - siehe eigener Beitrag unter Aktuelles

Symposium zum Tag der Seltenen Erkrankungen an der Uniklinik Homburg im Saarland

Das Symposium bestand aus zwei Teilen:

1. Teil: Für Interessierte und Betroffene von Seltenen Erkrankungen

  • Erfahrungsberichte aus dem Alltag Betroffener von Seltenen Erkrankungen
  • Selbsthilfegruppenmarkt: Erfahrungsaustausch und Informationen zu Erkrankungen - 6 Selbsthilfegruppen zu unterschiedlichen Erkrankungen waren vertreten. Wir hatten auch einen eigenen Stand: 

2. Teil: Fortbildungsveranstaltung für Ärztinnen und Ärzte

An diesem zweiten Teil konnten wir als Betroffene auch teilnehmen. Die Vorträge waren sehr interessant und Informativ. Dabei ging es u.a. um Genommedizin, die Ursachen für Seltene Erkrankungen und auch um einige konkrete Seltene Erkrankungen.

Sehr positiv war auch, dass dadurch, dass es sowohl eine Veranstaltung für Selbsthilfegruppen, wie auch für interessierte Ärzte war, sich Gesprächsmöglichkeiten für Vertreter aus beiden Gruppen ergaben.

14. Tag der Seltenen Erkrankungen im Städtischen Klinikum Dessau

Auch in diesem Jahr fand wieder der Tag der Seltenen Erkrankungen im Städtischen Klinikum in Dessau statt. Hier begegnen sich immer wieder viele Selbsthilfegruppen. Im Rahmen dieser Veranstaltung gibt es auch jedes Jahr eine Gesprächsrunde, bei der sich Vertreter einzelner Selbsthilfegruppen zu einem Erfahrungsaustausch treffen.

Die Veranstaltung wird auch Jahr für Jahr von anderen interessierten Personen besucht.

Im Rahmen der Veranstaltung gibt es auch Jahr für Jahr interessante Vorträge, die sich sowohl mit Seltenen Erkrankungen, wie auch mit dem Umgang damit beschäftigen.

Zum Ende der Veranstaltung treffen sich immer Vertreter der einzelnen Selbsthilfegruppen vor dem Gebäude und lassen Luftballons steigen.

 

 

Kontakt

Morbus Osler Selbsthilfe e.V
Scherenbergstr. 6
10439 Berlin

Telefon 0800 - 723 60 44
(für Anrufe aus dem deutschen Netz kostenlos)
Email ed.relso-subrom@ofni

Spenden für die Selbsthilfe

Spendenkonto der Morbus Osler Selbsthilfe e.V.
IBAN DE16 3106 0517 7600 9370 19
BIC    GENO DE D1 MRB

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