Umfrage von VASCERN zum Thema "Familienplanung, Intimität, sexuelle Aktivität und Verhütung bei Morbus Osler (Hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie - HHT)"

Von VASCERN wurden wir gebeten, Morbus Osler Betroffene auf die anonyme Umfrage zu den Themen Familienplanung, Intimität und Empfängnisverhütung hinzuweisen. Diese Umfrage wird federführend von Ärzten aus den Niederlanden durchgeführt. Leider ist es so, dass diese Umfrage bisher kein positives Ethikvotum erhalten hat, was eigentlich für derartige Umfragen in Deutschland sehr wichtig ist. Daher kann die M. Osler-Selbsthilfe keine Aussage treffen, ob diese Studie empfehlenswert ist und welche möglichen Vor- und Nachteile mit einer Teilnahme verbunden sein können, noch können wir Aussagen zur Datensicherheit treffen. 

Wir wissen aber, dass es Themen sind, die einige Menschen durchaus sehr beschäftigen. Wer möchte kann unter folgendem Link daran teilnehmen: http://bit.ly/3mOve10

Die Umfrage wurde von Vascern erstellt.

Wer oder was ist VASCERN? VASCERN (https://vascern.eu/) ist das Netzwerk der Europäischen Kommission für seltene, systemische Gefäßerkrankungen, welches 2017 ins Leben gerufen wurde. Bei VASCERN arbeiten Ärzte mit Expertise und Patientenvertreter (ePAG) aus mehreren Ländern zusammen. Eine der fünf Arbeitsgruppen von VASCERN beschäftigt sich mit der hereditären hämorrhagischen Teleangiektasie (HHT). Dieser Ausdruck kann synonym für den Morbus Osler verwandt werden.

Von VASCERN wurde eine Umfrage zum Thema "Familienplanung, Intimität, sexuelle Aktivität und Verhütung bei Morbus Osler (Hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie - HHT)" zusammengestellt. Diese Umfrage richtet sich an HHT-Patienten in Europa und ihre Partner. Laut VASCERN und ePAGs ist es das Ziel, Erkenntnisse über die Erfahrungen der Patienten zu sammeln, um so die Versorgung von HHT Patienten zu verbessern.
Die Umfrage dauert ca. 15 Minuten. Eine Teilnahme an der Umfrage ist bis zum 8. Mai 2023 möglich.
Den Fragebogen findet man unter folgendem Link: http://bit.ly/3mOve10